Deutsche Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V.
»Für die DCCV e.V. als einer auf Selbsthilfe basierenden Patientenvereinigung ist das freiwillige Engagement der Betroffenen tragendes Prinzip. Das emanzipatorische Leitbild ›Von Betroffenen für Betroffene‹ ist ein zentraler Pfeiler unserer Verbandsidentität. Aus diesem Selbstverständnis heraus fördern wir das Engagement der Betroffenen hin zu mehr Partizipation, Selbstorganisation und Eigenverantwortung.
Um in Sachen Engagementförderung auf dem Stand der Zeit und mit den Akteuren aus Zivilgesellschaft, Staat und Wirtschaft im Erfahrungsaustausch zu bleiben, sind wir Mitglied im BBE.«
Arbeitsschwerpunkte:
»Unsere wichtigste Aufgabe ist es, Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen« sagt Ditmar Lümmen, Vorsitzender der DCCV.
Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung vertritt die Interessen der circa 350.000 von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, mikroskopische Colitis) und primär sklerosierender Cholangitis betroffenen Menschen in Deutschland gegenüber der Politik mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität. Da die Ursachen der Erkrankungen bislang nicht eindeutig geklärt sind, sind die Erkrankungen derzeit nicht heilbar, es werden nur die Symptome therapiert. Die DCCV berät und unterstützt beim Umgang mit der Erkrankung, vermittelt Kontakte zu Selbsthilfegruppen und ÄrztInnen und hilft bei sozialrechtlichen Fragen. Neben der Information der Öffentlichkeit über die Erkrankungen setzt sie sich für die Verbesserung und Erweiterung der ambulanten und klinischen Versorgung der Betroffenen ein und unterstützt die örtlichen Selbsthilfegruppen. Die verbandseigene Stiftung unterstützt die DCCV u.a. bei der Finanzierung der Forschungsförderung.
Bezug zum bürgerschaftlichen Engagement:
Das freiwillige und ehrenamtliche Engagement ist eine der tragenden Säulen der Arbeit und des Erfolges der DCCV.
Die DCCV bietet seit ihrer Gründung im Jahr 1982 an erster Stelle Selbsthilfe als Hilfe von Betroffenen für Betroffene: Neben dem achtköpfigen ehrenamtlichen Vorstand und den 52 gewählten Delegierten arbeiten aktuell 70 ernannte Aktive in leitender Tätigkeit in 13 Landesverbänden, 10 Arbeitskreisen und als Vorstandsbeauftragte mit. Weitere Unterstützung erhält die DCCV von ihrem Beirat, dessen Mitglieder den Vorstand wissenschaftlich beraten, sowie von den ModeratorInnen, die das Forum und den Chat im Internet betreuen. Die Aktiven beraten Betroffene, organisieren Informationsveranstaltungen und unterstützen die 260 lokalen Selbsthilfegruppen.
Publikationen:
Bundesflyer der DCCV »Leben mit…«
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»Bauchredner«, das Mitgliederjournal der DCCV, erscheint quartalsweise mit einer Auflage von 20.000 Exemplaren und informiert auf 120 Seiten u.a. über den aktuellen Stand der Wissenschaft.
Weitere Informationen
Welche Herausforderungen sich für die DCCV bei der Umsetzung eines zeitgemäßen Freiwilligenmanagements ergeben, beschreibt der Artikel »Ein zeitgemäßes Freiwilligenmanagement für die DCCV? – Wandel des bürgerschaftlichen Engagements und Aufgaben für eine Selbsthilfeorganisation«.
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Projekte:
Patientenschulungen
Im Rahmen eines Forschungsprojektes mit der Universität Würzburg hat die DCCV das Wochenend-Seminar »Morbus Crohn & Colitis ulcerosa« entwickelt und bundesweit erprobt. Während des zweitägigen Seminars werden 15 Neubetroffene von einem erfahrenen Gastroenterologen und einer Psychologin ausführlich über ihre Erkrankung informiert. Außerdem gibt es viel Zeit zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch und Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.
Jugendfreizeit
Die DCCV führt jedes Jahr eine fünftägige Jugendfreizeit für 24 Kinder und Jugendliche im Alter von 11 bis 15 Jahren durch. Die Kinder und Jugendlichen werden während der Freizeit von 6 Betreuern begleitet, nehmen an Gesprächen mit einer Psychologin und mit einem Kindergastroenterologen teil. Ziel der Freizeit ist es, dass die Kinder lernen, selbstständig und selbstbewusst mit ihrer Erkrankung umzugehen und ihr Mitspracherecht bei der Behandlung ihrer Erkrankung wahrzunehmen.